Сестры сбрасывают кожу килограммами…

Две американские девушки страдают редким генетическим заболеванием, пластинчатым ихтиозом, из-за которого кожа этих больных растет в шесть раз быстрее, чем у здоровых людей. Эмма и Стейси Пикен теряют почти два килограмма кожи в год, которая растет в шесть раз быстрее, чем у обычных людей.

На косметические процедуры уходит более двух часов в день.

Убираем остатки кожи

Кроме того, девушки не потеют, поэтому они вынуждены прятаться от солнца в тени.

"Для того, чтобы избавиться от болезненного зуда, мы вынуждены ежедневно наносить на кожу огромное количество крема, — заявляет 19-летняя Эмма. — В доме мы должны все время пылесосить, убирая остатки кожи, а стиральная машинка постоянно выходит из строя из-за крема, которым пропитывается одежда". Эмма считает, что ей очень повезло: у нее есть сестра, которая ее понимает и знает, через что проходится ей пройти.

Читайте также: Август: "созрели" бородавки

Чешуйчатые дети

Мама и папа девочек являются носителями гена пластинчатого ихтиоза, редкого генетического заболевания, которое встречается у одного человека из 600 тысяч. Даже если ДНК обоих родителей содержит гены этого заболевания, только один из четверых детей у них родится больным, поэтому появление на свет сестер с ихтиозом случается крайне редко.

Сбой в геноме приводит к нарушениям процесса ороговения верхних слоев кожи, а также к усиленному ее росту. По словам специалистов, каждая из сестер за год сбрасывает примерно 4 фунта кожа (1,8 кг). Тела девочек сразу после рождения были покрыты жесткими чешуйками, с возрастом ситуация улучшается и кожа становится чище, однако сестрам все равно приходится часто принимать душ и использовать огромное количество крема, чтобы защитить кожу от растрескивания.

Они никогда не потеют

Еще одной проблемой является то, что сестры Пикен практически не потеют. Во время летней жары им приходится прятаться от солнца, а также наносить на кожу еще и солнцезащитный крем. "Над нами постоянно смеялись в школе, — говорит 17-летняя Стейси. Но мы все равно охотно рассказываем людям о своей болезни, чтобы помочь им лучше понять таких, как мы".

Пластинчатый ихтиоз является не самой тяжелой разновидностью ихтиоза. Гораздо больше проблем вызывает ихтиоз арлекина, из-за которого кожа становится похожей на панцирь. Считается, что с таким диагнозом до подросткового возраста доживают единицы, несмотря на все усилия и огромное количество времени, которое требуется для ухода за кожей.

Например, 18-летняя Хантер Штайниц выглядит так, словно она сильно обгорела. Все тело девушки покрыто толстой коркой, кожа Девушки постоянно трескается, из-за чего кажется, будто девушка покрыта чешуйками, как рыба. Из-за того, что кожа стала слишком толстой, Штайниц не может полностью закрыть глаза и согнуть пальцы на руках.

Код для вставки в блог

  Версия для печати

• В мой мир
• 0
• Tweet